«Ενδυναμώνοντας τις οικογένειες – Διευκολύνοντας τον αυτο-προσδιορισμό: επανασχεδιάζοντας την υποστήριξη σε όλα τα στάδια ζωής» (20-21 Οκτωβρίου 2025)
Το πρόσφατο Συνέδριο του EASPD, ήταν εξαιρετικά πλούσιο σε συμπεράσματα και ιδιαίτερα στην αναγνώριση ανάγκης αναθεώρησης της “special service” οπτικής των περισσότερων παρόχων υπηρεσιών προς τα άτομα με αναπηρία, προς μια πιο ολιστική προσέγγιση που συνοδεύει τα άτομα σε όλο το βίο τους.
«Υπενθύμισε σε όλους τους παρόχους υπηρεσιών για άτομα με αναπηρία, ότι η μακροχρόνια φροντίδα των ατόμων με αναπηρία δεν μπορεί να αποτελεί αποκλειστικό βάρος των οικογενειών τους», όπως έγραψε στο σημείωμά της με τη λήξη του Συνεδρίου, η Πρόεδρος του EASPD, Kirsi Konola. Αντίθετα, είπε, οι οικογένειες πρέπει να έχουν οργανωμένα τη στήριξη, τη συνεργασία και τη συμμετοχή των παρόχων υπηρεσιών, σε όλες τις φάσεις της ζωής του ατόμου με αναπηρία με στόχο τη ζωή στην κοινότητα.
Παρουσιάστηκαν αρκετές καλές πρακτικές υποστήριξης ατόμων με αναπηρία διά βίου στην κοινότητα από παρόχους υπηρεσιών, με την ενεργή συμμετοχή της οικογένειάς τους και της Πολιτείας.
Ταυτόχρονα, όμως, αναγνωρίστηκε ρητώς το γεγονός ότι υπάρχει σε όλη την Ευρώπη μεγάλη έλλειψη υπηρεσιών που να καλύπτουν όλο το φάσμα των αναγκών των οικογενειών των ατόμων με αναπηρία, οι οποίες επωμίζονται αυτή τη στιγμή, δυσανάλογο βάρος. Ιδιαίτερη μνεία έγινε στην έντονα έμφυλη διάσταση της άτυπης φροντίδας που δείχνει -από κοινωνιολογικά στοιχεία σε όλη την Ευρώπη- ότι επιβαρύνει κυρίως τις γυναίκες, καθιστώντας τις «ομήρους» της μακροχρόνιας φροντίδας των αγαπημένων τους και παραβιάζοντας τα ανθρώπινα δικαιώματά τους.
Επίσης, αναγνωρίστηκε από όλους τους εισηγητές μεγάλο έλλειμμα υπηρεσιών προς άτομα με αναπηρία και αυξημένες ή/και ιδιαίτερες ανάγκες φροντίδας σε όλη την Ευρώπη, γεγονός που ενέχει σοβαρό κίνδυνο ιδρυματοποίησης γι’ αυτούς.
Κοινή τοποθέτηση/πρόταση προς επίλυση του προβλήματος και από την πλευρά των τυπικών (formal), αλλά και των άτυπων (informal) παρόχων μακροχρόνιας φροντίδας, ήταν ότι η μακροχρόνια φροντίδα πρέπει να γίνει επίσημα μια επιμερισμένη ευθύνη (a shared responsibility) μεταξύ τυπικών και άτυπων φροντιστών, μέσω της συν-δημιουργίας προγραμμάτων κοινωνικής ενδυνάμωσης, ενσωμάτωσης, υποστήριξης και μέριμνας, με κοινό στόχο την ενίσχυση και ενδυνάμωση των ατομικών επιλογών των ατόμων με αναπηρία, για μια συμπεριληπτική και ευτυχισμένη ζωή στην κοινότητα.
Οι παραπάνω παρατηρήσεις, ήταν τοποθετήσεις σχεδόν όλων των εισηγητών, της Προέδρου του EASPD, Kirsi Konola, αλλά και του Προέδρου του πανευρωπαϊκού δικτύου άτυπων φροντιστών EURO CARERS, John Dunne.
Kατά τη διάρκεια των εργασιών του Συνεδρίου και από τα workshops στα οποία συμμετείχε η εκπρόσωπος του ΔΙΚΤΥΟΥ, αναδείχθηκε κατ’ επανάληψη ως σημαντικό πρόβλημα η «στάση» των εργαζομένων στην τυπική μακροχρόνια φροντίδα ατόμων με αναπηρία, δηλαδή η «δυσφορία» ή και -ενδεχομένως- η άρνησή τους, να παρέχουν ή να συμμετέχουν και σε πρωτογενείς φροντίδες του ανάπηρου ατόμου, τις οποίες -συνήθως- επιθυμούν να αναθέτουν σε αμιγώς βοηθητικό προσωπικό.
Αυτή η στάση, αναγνωρίστηκε από πολλούς παρόχους αλλά και πολλούς εργαζόμενους που συμμετείχαν στα workshops, ως ιδιαίτερα προσβλητική (humiliating) για τα άτομα με αναπηρία, ως δυσλειτουργική στην εφαρμογή της μέσα στους φορείς και -κυρίως- ως παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους για διατήρηση της ανθρώπινης αξιοπρέπειάς τους (violation of their human dignity).
Η κρατούσα αντιπρόταση ήταν ότι οι πάροχοι υπηρεσιών προς άτομα με αναπηρία πρέπει πρώτα να υπηρετούν τα δικαιώματά τους ως ανθρώπων (human rights) και στη συνέχεια τα δικαιώματά τους ως ατόμων με αναπηρία (disability rights).
Εκεί, αναγνωρίστηκε η ανάγκη η εκπαίδευση των εργαζομένων στην τυπική μακροχρόνια φροντίδα ατόμων με αναπηρία ανεξαρτήτως ειδικότητας, να μην εστιάζει αποκλειστικά στην «ειδίκευση», αλλά να γυρίσει ένα βήμα «πίσω στα βασικά» και να ξαναθυμίσει ότι «πρώτα υπηρετούμε ανθρώπους και μετά άτομα με αναπηρία».
Aκριβώς προς αυτήν την τελευταία πρόταση, «πρώτα υπηρετούμε ανθρώπους και μετά άτομα με αναπηρία», εστίασε καθολικά την παρέμβασή της στο Συνέδριο και η Technical Officer on long-term care του Π.Ο.Υ. (WHO), Stefania Ilinca.
Επιπλέον, στα concluding remarks του τελικού panel του Συνεδρίου, που συντόνισε ο Αναπληρωτής Γ.Γ. του EASPD, Timothy Ghilain, η Ιnge Volleberg -ΙNCLUSION EUROPE, αλλά και η Julie Beadle-Brown -CALIFORNIA COMMUNITY LIVING NETWORK, σε ερώτηση του Τ. Ghilain για τη μακροχρόνια φροντίδα ατόμων με αυξημένες ή ιδιαίτερες ανάγκες φροντίδας, τοποθετήθηκαν κοινά -και πολύ αυστηρά-, ότι
α) η μακροχρόνια φροντίδα γενικά των ατόμων με αναπηρία και ειδικότερα των ατόμων με αυξημένες ανάγκες φροντίδας, δε μπορεί να συνεχίζει να «εγκαταλείπεται» στους άτυπους φροντιστές όπως γίνεται στην πλειοψηφία των περιπτώσεων αυτή τη στιγμή (όπως πρότεινε η Ιnge Volleberg) και ότι
β) καμία πολιτική, κανένα πρόγραμμα και καμία καλή πρακτική για τη μακροχρόνια φροντίδα των ατόμων με αναπηρία, δεν πρέπει πλέον να προκρίνεται και να χρηματοδοτείται (όπως πρότεινε η Julie Beadle-Brown), εάν δεν είναι πραγματικά συμπεριληπτική και δεν εμπεριέχει πολύ συγκεκριμένες και εφαρμόσιμες (applied) προβλέψεις και για τα άτομα με αναπηρία και αυξημένες ή/και ιδιαίτερες ανάγκες φροντίδας.
Όλα τα παραπάνω συνοψίστηκαν ως συμπεράσματα του Συνεδρίου και έγιναν και προσωπικά δεσμεύσεις της Προέδρου του EASPD, Kirsi Konola, στην προσωπική ανακοίνωση που εξέδωσε με τη λήξη του Συνεδρίου.
*Η παραπάνω αναφορά συντάχθηκε από την πρόεδρο της Εκτελεστικής Επιτροπής του ΔΙΚΤΥΟΥ, κα Τζούλια Σταυρίδου, η οποία εκπροσώπησε το ΔΙΚΤΥΟ στο συνέδριο.